“一闪一闪亮晶晶,漫天都是小星星……”很多人喜欢看星星,可是有多少人能真正读懂它呢?在遥远的天际,闪烁着冷艳微弱的光芒,美丽却缺少温存,总是那样的遥不可及……就像是自闭症儿童那样,你很难走进他们的内心。用星星的孩子去形容自闭症儿童似乎是那样的形象、准确。
自2008年起,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日,旨在提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。呼吁社会更加深入认识自闭症,了解自闭症,并给予自闭症儿童提供一个公平、包容、关爱的社会环境。今年的4月2日是第7个世界自闭症日。自闭症对于我们普通的老百姓来说,既熟悉,又十分陌生。大部分人对它的态度和了解基本是这样的:觉得自闭症的人好恐怖的,整天一个人呆着不说话;好像都有天才的智慧和才华;是由家庭教育冷漠所致等等。如果我不是恰好有一个机会亲身去接触这个特殊的群体的话,我对他们的了解也跟大家差不多,对他们的真实存在很多的误解,或者只是得到书上的描述而已。
自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,一种先天的广泛性发展障碍,一般与后天教育无关。患儿一般在三岁前发病,其病征主要包括4个方面:认知发展障碍、社会交往障碍、语言交流障碍、伴有重复刻板行为。换句话说,他们智力水平一般滞后于正常人,智力超常的只占很少一部分,不到10%,有个别拥有某一方面特殊能力,如数学,绘画,记忆力等。他们缺乏社会互动的能力以及社会情绪表达能力,也无法理解他人情感的能力。同时他们言语功能发展滞后,不会说话,或者说话有困难。他们一般都伴有固着行为或特殊爱好行为,如喜欢捡毛线,喜欢闻头发的味道,走路姿势刻板等。目前临床上仍然没有找到自闭症的确切病因, 一般认为遗传因素导致,或者是在母亲怀孕期,胎儿受到病毒感染、脑损伤等。在患儿的性别比例上,男生与女生的比例大概是3:1—5:1,这可能是由于染色体的差异,但是尚未得到科学证明。
自闭症发病于婴儿期,并将伴随终身。在智力发育上,自闭症患儿跟智障儿同样低于正常水平,他们很相似,因此容易被误诊。与智障儿相比,自闭症患儿的生理发展次序通常是跟正常人不同,但是他们有很大的发展潜能,通过训练学习可以掌握和提高。但是智障儿的生理发展次序是跟正常人一样的,只是发展的程度和水平不及正常人。在学习上,自闭症患儿总是懒于学习,如果认真用心去学习的话,他们是能慢慢掌握和提高的,然而他们总是缺乏耐心和毅力,注意力难以集中。然而很多智障儿很想学,很努力去学,但却学不会,这是受限于他们的智力水平。由于患病程度轻重不同,有些通过康复训练,可以跟正常人一起学习,这只是很少一部分人。部分通过康复训练可以进入启智学校,学习基本的生活自理能力和社会技能。而有些终身都需要他人照料。真正痊愈的几率很小,他们多半无法像正常人一样融入社会。
由于目前没有任何药物可以治疗自闭症,而他们又无法向正常小孩子一样接受学校教育,他们只能通过康复训练得到有效的改善。0-6岁是早期干预的黄金时期,耽搁了,效果就会差很多。康复训练几乎是自闭症儿童的全部生活,个体辅导、感统训练、精细课、音乐课等。在康复中心里,师资力量很有限,无法做到一个老师对一个孩子,所以母亲就充当了老师的角色,协助孩子一起训练。大部分的自闭症家庭中,母亲都是全职照顾孩子的,非常辛苦和劳累,有时候还要忍受社会的眼光。由于母亲无法工作,所以父亲就挑起生活的重担,大部分的家庭经济压力都很大。现实很残酷,但是生活仍然要继续。他们只有一个孩子,他们只希望日后他们老了,他们的孩子能够生活自理,能在这个社会独立地生存下去。
在自闭症儿童康复训练中心当义工的2个月里,我总共接触了4个不同程度的小孩,从3岁到6岁不等。当中两个都有语言发展障碍,(这是要接受特别的口腔训练的)。其中有个小女孩总是喜欢不知疲倦地跑来跑去,还有个小男孩总是对任何事情都毫无兴趣,唯独钟情于捡地上的毛线(这是一种固着行为)。在康复训练中,老师一般是采取积极强化的行为疗法。只要孩子的行为做对了,或者有进步了,就会称赞和奖励他们(口头奖励,食物奖励等)。作为义工,我们更多的是在一旁辅助家长,帮忙鼓励孩子,甚至与孩子互动训练。由于缺乏经验,我们一般都会得到老师和家长的指导。因为孩子常常会不太配合,因此这个过程不容易,但是确实很开心,特别是每一次看到孩子进步了。这里的大部分孩子都很爱笑,但是这不一定是由于社会情绪而发出的微笑,可能是由于大脑某个部位的影响。当你看到他们笑的时候,当然你也会觉得很开心,因为积极的情绪总是会相互传递的。
作为一名义工,尽管我们做的非常有限,但是帮助家长看一下小孩,让他们有片刻的休息也是有意义的。尽管有些家长比较乐观和平常心去对待这一切,但脸上的疲惫和隐隐的担忧还是无法掩饰的。其实这群家长们也是属于社会的弱势群体,他们也非常需要得到身边人的理解和支持,还有社会的关照。他们内心背负的压力往往不可忽视,在此呼吁社会力量去给他们提供必要的社会支持,诸如心理干预、经济补助、政策倾斜等。
希望如同名字“欢乐岛”那样,孩子们能够欢乐地成长……